희소질환 환자 의료 데이터, 블록체인으로 공유

▲ 사진제공=휴먼스케이프

 

희소질환 환자의 의료 데이터를 블록체인 기반 플랫폼으로 공유하고 보상을 지급하는 서비스가 제공된다.

 

헬스케어 블록체인 프로젝트 휴먼스케이프는 GC녹십자지놈·싸이퍼롬·서울대 의과대학 정보의학실과 희소질환 환자 고유 의료 데이터(PGHD) 공유 플랫폼 구축을 위한 4자 간 협약을 했다고 10일 밝혔다.

 

이들 업체는 ▲희소질환 유전자 분석과 정보 공유 ▲희소질환 환자 데이터(임상·유전정보) 수집 플랫폼 구축과 데이터 확보 협력 ▲약물 유전체 분석과 정보 공유 ▲기관생명윤리위원회(IRB) 작성과 연구 등을 협력하기로 했다.

 

휴먼스케이프는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 중심으로 희소 난치질환 환자들의 건강 정보를 안전하게 수집한다, 제약사와 연구기관 등에서 데이터가 필요하면 환자들에게 데이터 활용에 대해 적절한 보상을 한다.

 

데이터의 유통 과정을 블록체인 기술로 투명하게 관리해 환자의 치료 기회 확대를 돕고 환자 본인이 데이터에 관한 통제권을 가지는 장점이 있다.

 

GC녹십자지놈은 유전체 분석 전문 업체다. 유전자 염기 서열 분석과 유전체 정보로 질병을 진단·예측해 맞춤형 치료에 활용하는 것을 목표로 하고 있다.

 

미국 실리콘밸리에 본사를 둔 싸이퍼롬은 개인의 유전체 정보와 특정 약물의 작용 기전 등의 데이터를 통합 분석하면서 약물 적합성을 예측하는 기술·서비스를 개발한다.

 

장민후 휴먼스케이프 대표는 “이번 협약으로 희소질환 환자에게 명확한 유전진단을 토대로 약물 적합성 분석 결과 제공은 물론 치료제 개발·연구를 위한 전문성 있는 데이터 플랫폼을 구축할 수 있게 됐다”며 “특히 GC녹십자지놈의 유전체 분석 기술과 싸이퍼롬의 약물 적합성 예측 기술을 활용해 휴먼스케이프의 플랫폼에 참여하는 환자들에게 단순한 경제적 인센티브 이상의 유의미한 가치를 제공할 수 있을 것”이라고 기대했다.

 

[출처] 희소질환 환자 의료 데이터, 블록체인으로 공유 - 비트홀 - 가상화폐커뮤니티